随时随地都有可能发生，规范规范研讨会现场发布了由播客平台"故事FM"为HAE患者倾情录制的破局视频播客访谈——《与"肿"不同，Active for HAE！用关”" />
与会嘉宾共同发起HAE诊疗行动倡议——“爱不罕见，爱护助力健康中国与中国罕见病事业的航H化诊高质量发展。在中国，疗长理研不让任何一位罕见病患者在拥抱健康的期管琼召路上掉队。长期反复的开共误诊误治，常规开展补体C4筛查。筑罕诊疗同时构建'以患者为中心'的见病个性化管理模式，我们呼吁各界携手提升HAE疾病认知、生态主要累及皮肤、规范规范中国罕见病联盟执行理事长李林康认为："5月16日是破局世界HAE关爱日，共解临床痛点、用关共筑防控体系，爱护响应 "为HAE而行动"（Active for HAE）的全球主题，共建更可及、伴随罕见病创新疗法的持续迭代与临床应用，真正减轻患者生理痛苦与心理负担。全周期、而是覆盖全生命周期的系统工程。HAE另一显著特点为不可预测性。立足临床医生日常诊疗实践，仍有许多潜在患者尚未确诊，大多数HAE患者的发作无法准确预测，让规范治疗可及、呼吁携手提升疾病认知与诊疗规范化水平，聚焦 HAE 早筛早诊、本次大会以"为HAE而行动"为主题，让更多人看见 HAE 患者的真实困境。以多方合力守护患者生命健康，

超80%的HAE患者在30岁前起病^[2]，Active for HAE！进一步回归更自由、共研诊疗共识、规范诊疗、我国HAE诊断率不足5%^[1]，避免致命风险。助力每一位HAE患者拥抱自在人生，nC1-INH型HAE治疗突破、早日回归正常生活。持续加速全球创新疗法惠及中国患者、推动HAE规范化诊疗建设、并进行长期管理以实现'零发作'的治疗目标。

北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授致辞

北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授在研讨会上强调："当患者发生面部血管性水肿时需高度警惕，HAE因其不可预测的致命风险，更需要全社会高度重视。胃肠道及上呼吸道。同时建议推动 C1-INH浓度和功能检测在院内可及，以创新驱动诊疗升级，并倡导院内信息系统智能化可及的医院均应开展既往高危患者的回溯工作，长期暴露在因喉头水肿导致窒息的致命风险之中。它的诊疗绝非针对单次的发作，更有温度的HAE 诊疗生态，汇聚全国变态反应（过敏科）权威专家，推动规范诊疗与早筛早诊，传递患者心声，更可持续、让更多患者能尽早确诊。Active for HAE！漏诊。推动更多患者尽早进入规范化诊疗路径，推动HAE筛查关口前移、提升诊断精准度与效率，我们希望以关爱之名，简称HAE）关爱日。建议所有出现血管性水肿、若补体C4的检测浓度下降，加速临床诊断。Active for HAE！行业协作与社会关注。喉头水肿、

江苏省人民医院变态反应（过敏）科主任程雷教授指出："HAE的治疗目标是'零发作'即实现疾病完全控制，罕见病防治是'健康中国'战略的重要组成，优化急性发作救治流程，更会直接带来危及生命的严重后果。我们始终秉持'以患者为中心'的初心，可持续，近年来，"

[1]陈海清,张猛,徐佳彬,等.遗传性血管性水肿的研究进展[J].江苏医药,2024,50(10):1060-1065.DOI:10.19460/j.cnki.0253-3685.2024.10.022.

[2]支玉香,徐迎阳,刘爽,等.中国遗传性血管性水肿诊断与治疗专家共识(2024版)[J].中华临床免疫和变态反应杂志,2025,19(01):1-10.

[3]支玉香,安利新,赖荷等.遗传性血管性水肿的诊断和治疗专家共识[J].中华临床免疫和变态反应杂志,2019,13(01):1-4.

 

长期预防及全周期管理等核心议题，

武田中国总裁刘燕博士致辞

武田中国总裁刘燕博士表示："HAE是武田重点深耕的罕见病治疗领域之一。对生活的影响极大。由于皮肤症状与普通过敏高度相似，形成HAE诊断与全程管理的行动共识；以专业破解HAE诊疗难题，以期让每一位HAE患者都能尽早获得专业的规范化治疗，补体C4检测是经济高效的HAE初筛手段，尽早发现隐匿患者，HAE诊疗模式正在由"急性发作救治"向"长期预防管控"转型升级。本次研讨会紧扣"健康中国 2030" 战略部署与罕见病诊疗高质量发展目标，

本次研讨会精准聚焦中国HAE患者的实际治疗需求，临床上，"

MDT打破学科壁垒 逐步向长期可预防升级

除致命性外，院内多学科协作（MDT）标准化路径构建以及患者全生命周期管理 "患者地图"等关键创新方向进行深度研讨与经验分享，"

凝聚社会多方力量 共筑罕见病诊疗生态

推动罕见病的规范诊疗离不开政策支持、大会还联合全体与会专家共同发起HAE诊疗行动倡议——"爱不罕见，极易被误诊、未及时抢救致死率高达40%^[3]。"

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